Processus de consultation de l’AMC : Intégrer les proches aidants et aidantes aux évaluations économiques
- La Société canadienne de la SLA a participé au processus de consultation lancé par l’Agence des médicaments du Canada (AMC) concernant son rapport préliminaire intitulé « Des orientations pour intégrer dans l’évaluation économique l’incidence sur les proches aidants et aidantes et les résultats en matière de productivité ».
- Dans sa contribution, la Société canadienne de la SLA a souligné que les principaux outils utilisés pour évaluer la qualité de vie ne reflètent pas pleinement les réalités de la prise en charge de maladies évolutives telles que la SLA, qu’il s’agisse de la gestion quotidienne des équipements d’assistance ou des contraintes émotionnelles et physiques qui ne correspondent pas toujours à l’état de santé du patient.
- La Société canadienne de la SLA salue les efforts déployés par l’AMC pour veiller à ce que l’ampleur et l’impact des soins prodigués par les aidants soient pris en compte dans les évaluations économiques, et nous continuerons à plaider pour que les expériences vécues par les aidants au sein de la communauté SLA soient correctement intégrées dans les lignes directrices.
Qalsody – Négociation de l’APP
- À la suite d’une recommandation favorable en matière de remboursement émise par l’Agence des médicaments du Canada (AMC), l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) a entamé les négociations en vue de l’intégration du médicament dans les régimes publics d’assurance-médicaments.
- Si ces négociations aboutissent, chaque province et territoire décidera s’il convient d’inscrire le Qalsody sur sa liste de médicaments remboursables, et à quelles conditions.
- La Société canadienne de la SLA continuera de défendre un accès rapide et équitable aux thérapies approuvées. Nous continuerons à collaborer avec l’APP et les autres parties prenantes tout au long du processus de prise en charge afin de veiller à ce que les priorités de la communauté SLA soient au cœur de leurs décisions. Nous vous tiendrons informés de l’évolution du processus au cours des prochains mois.
Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario : réception de célébration des retombées
- Le 21 avril, la communauté ontarienne de la SLA s’est réunie à Queen’s Park pour saluer l’impact de l’investissement du gouvernement de l’Ontario dans le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario.
- Lors de la réception, des membres de cette communauté, notamment des personnes atteintes de SLA et leurs aidants, ont échangé avec le Premier ministre Doug Ford, la ministre de la Santé Sylvia Jones et d’autres députés provinciaux, ce qui leur a permis de partager leurs témoignages, de mettre en avant l’impact du programme et de souligner l’importance de poursuivre les progrès.
- À la suite de cette réception, le 14 mai, le gouvernement de l’Ontario a annoncé un financement supplémentaire accordé à Sunnybrook ALS Clinic dans le cadre du programme, afin de soutenir le rôle de cette clinique dans la direction et la supervision des cliniques multidisciplinaires de la SLA de la province. Cet investissement contribue à garantir un accès uniforme et bien coordonné aux soins multidisciplinaires dans toute la province; une avancée encourageante que la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec la communauté SLA, continuera à consolider en plaidant en faveur des investissements durables nécessaires pour tirer parti de ces progrès.
- Pour en savoir plus sur la réception de la Journée à Queen’s Park de la Société canadienne de la SLA, cliquez ici.
Consultations prébudgétaires 2026 de l’Ontario
- La Société canadienne de la SLA a participé aux consultations prébudgétaires 2026 du gouvernement provincial par le biais d’un mémoire et d’une discussion en présentiel organisée par le ministère des Finances.
- Ce mémoire soulignait l’impact mesurable du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario sur les Ontariens touchés par cette maladie et sur le système de santé, grâce au renforcement des cliniques multidisciplinaires spécialisées dans la SLA, à l’amélioration de l’accès aux équipements essentiels et à l’élargissement des aides de proximité, appelant le gouvernement à maintenir son investissement.
- Tout au long du mois de juin, les responsables de tous les niveaux de gouvernement ont manifesté un soutien sans faille à la communauté SLA : ils ont ainsi marqué le Mois de la sensibilisation à la SLA et ont attiré l’attention sur les besoins de cette communauté.
- Nous tenons à remercier :
- le Premier ministre de l’Ontario, et la ministre de la Santé Sylvia Jones, qui ont tous deux partagé des vidéos pour marquer le Mois de la sensibilisation à la SLA et les événements de la Marche pour vaincre la SLA organisés dans toute la province;
- Anthony Leardi, adjoint parlementaire à la ministre de la Santé, qui a présenté une motion de consentement unanime à l’Assemblé législative de l’Ontario afin que tous les députés provinciaux portent un insigne de sensibilisation à la SLA tout au long du mois de juin;
- le député Rob Oliphant (Don Valley West) et le député Peter Fragiskatos (London-Centre), qui ont pris la parole à la Chambre des communes afin de sensibiliser le public à la SLA et à la nécessité d’investir dans la recherche pour nous rapprocher d’un monde sans SLA;
- la sénatrice Farah Mohamed, qui a prononcé une déclaration au Sénat à l’occasion du Mois de la sensibilisation à la SLA;
- le député Pierre Poilievre (Battle River—Crowfoot), qui a publié une lettre de soutien soulignant l’importance du Mois de la sensibilisation à la SLA et la nécessité de continuer à faire progresser la recherche et l’accès aux soins.
- Ce soutien, qui transcende les clivages politiques et les niveaux de gouvernement, témoigne de l’efficacité des initiatives d’intervention de la communauté SLA et de l’élan qui anime notre objectif commun : un monde sans SLA.
Mobilisation gouvernementale dans le cadre de la Marche pour vaincre la SLA
- La Société canadienne de la SLA a organisé 22 événements de la Marche pour vaincre la SLA à travers l’Ontario, et des élus de tous les niveaux de gouvernement ont été invités à y participer et/ou à envoyer un message vidéo en soutien à leur Marche locale.
- La mobilisation des élus dans le cadre de ces Marches constitue une partie importante des efforts d’initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA, car elle contribue à établir et à renforcer les relations avec les représentants de l’Ontario tout en sensibilisant le public à la SLA.
- Cette année :
- 38 élus ont participé.
- 25 vidéos de la Marche ont été reçues. Les vidéos de députés fédéraux, de maires et de députés de l’Ontario témoignant leur soutien aux personnes touchées par la SLA ont été publiées sur les réseaux sociaux de la Société canadienne de la SLA.
Collaboration canadienne pour vaincre la SLA
- Les efforts de sensibilisation en faveur de la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA ne cessent de prendre de l’ampleur alors que des membres de la communauté SLA de tout le Canada nouent des liens avec leurs députés locaux et renforcent leur appel en faveur d’investissements dans la recherche sur la SLA.
- La Société canadienne de la SLA continue de collaborer activement avec les principaux ministères fédéraux et les parties prenantes afin de mobiliser des soutiens et d’accélérer les progrès en vue d’un investissement fédéral dans la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA.
- La sensibilisation des parlementaires reste une priorité essentielle, notamment grâce à des interventions médiatiques qui permettent de maintenir la SLA à l’ordre du jour national. Au cours du Mois de la sensibilisation à la SLA, Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA, a publié un éditorial dans The Hill Times appelant à un investissement fédéral pour contribuer à combler les lacunes en matière d’accès à la recherche, au diagnostic et aux soins, et mettant en avant les premières données scientifiques établissant un lien entre le service militaire et un risque accru de SLA. À l’approche du budget fédéral, les initiatives d’intervention se poursuivront tout au long de l’été, afin que l’appel à l’investissement demeure au cœur des préoccupations des décideurs.
Réunion du Caucus sur la SLA – 2 juin 2026
- Le 2 juin, le Caucus sur la SLA s’est réuni pour la première fois en 2026. Cet événement fut particulièrement significatif, car il a eu lieu à l’occasion de la Journée Lou Gehrig et au début du mois de juin, Mois de la sensibilisation à la SLA. Le Caucus sur la SLA est un forum non partisan qui rassemble des députés et des sénateurs afin de sensibiliser le public et de discuter des solutions à apporter aux besoins urgents des personnes touchées par la SLA.
- La Société canadienne de la SLA a eu le plaisir de participer à la réunion du Caucus sur la SLA. Les discussions au sein du Caucus ont porté sur les dernières informations concernant la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA et sur les prochaines occasions qui se présenteront au Parlement pour faire avancer les priorités de la communauté SLA au cours du mois de juin, Mois de sensibilisation à la SLA.
- Participaient notamment :
- Le député Peter Fragiskatos (London-Centre), coprésident du caucus sur la SLA
- La députée Marie-Hélène Gaudreau (Laurentides—Labelle), coprésidente du caucus sur la SLA
- La députée Elizabeth May (Saanich—Gulf Islands)
- Le député Ziad Aboultaif (Edmonton Manning)
Consultation prébudgétaire fédérale 2026
- La Société canadienne de la SLA a présenté un mémoire prébugdétaire concernant la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA dans le cadre des consultations prébudgétaires menées par le gouvernement fédéral en vue du budget fédéral de 2026.
- Ce mémoire invite le gouvernement du Canada à investir 50 millions de dollars sur cinq ans dans la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA, une stratégie nationale coordonnée de recherche qui permettrait de développer quatre initiatives nationales, de positionner le Canada comme un leader mondial dans la recherche sur la SLA et d’accélérer les progrès vers la découverte d’un remède.
- L’investissement proposé comprendrait :
Rapport sur le coût de la SLA au Canada
- La Société canadienne de la SLA a lancé une étude nationale sur le coût de la SLA afin de recenser et de quantifier l’impact social et financier de la maladie au Canada aujourd’hui. La dernière étude nationale portant sur les coûts a été réalisée en 2014. Depuis lors, le coût de la vie a augmenté, les systèmes de santé font face à des pressions constantes et les familles continuent d’assumer une partie importante des responsabilités liées aux soins. Des données actualisées sont nécessaires pour garantir une bonne compréhension des réalités liées à la SLA.
- S’appuyant sur l’expérience vécue par la communauté SLA, ce rapport constituera un outil de sensibilisation puissant : il permettra de traduire ce que les personnes touchées par la SLA savent déjà de leur quotidien en données factuelles que nous pourrons utiliser pour plaider en faveur de politiques qui reflètent mieux les réalités de cette maladie.
- Le rapport final devrait être publié dans les prochains mois.
- Pour en savoir plus sur le rapport sur le coût de la SLA au Canada, vous pouvez regarder notre webinaire.
Modifications apportées au crédit d’impôt pour personnes handicapées
- Le gouvernement fédéral a annoncé des modifications apportées au crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH). Il est important de noter que la SLA figure désormais expressément parmi les pathologies donnant droit à une procédure de demande simplifiée. Parmi les autres modifications apportées, citons :
- Faire du CIPH une prestation non imposable.
- L’élargissement de la liste des professionnels de santé habilités à certifier l’éligibilité.
- Permettre aux tuteurs publics et curateurs provinciaux et territoriaux de certifier l’éligibilité au CIPH des adultes dont ils ont la charge pour les questions patrimoniales.
- La procédure de demande du CIPH est depuis longtemps une source de frustration pour la communauté SLA. L’inclusion explicite de la SLA constitue une avancée significative qui reconnaît les réalités de la vie avec cette maladie et marque un progrès vers la réduction des obstacles rencontrés par les familles pour accéder à cette aide.
- Bien qu’il s’agisse là de progrès encourageants, il reste encore beaucoup à faire pour faciliter l’accès au CIPH. La Société canadienne de la SLA continuera à plaider en faveur de changements visant à améliorer l’accessibilité du CIPH.
- Pour en savoir plus sur les modifications proposées, cliquez ici.
