Pour la première fois, il existe un traitement approuvé pour les personnes atteintes de SLA-SOD1. Nous devons désormais veiller à ce que toutes les personnes susceptibles d’en bénéficier puissent y avoir accès grâce au remboursement public, quel que soit leur lieu de résidence.
Chez environ 2 % des personnes atteintes de SLA, la maladie est liée à une mutation du gène SOD1. Elle est souvent héréditaire et se transmet de génération en génération, mais elle peut également survenir chez des personnes sans antécédents familiaux connus. Qalsody (tofersen) est le premier traitement conçu pour cibler cette cause génétique de la SLA.
Les données cliniques montrent qu’il peut ralentir significativement la progression de la maladie et, chez certains patients, la stabiliser, offrant ainsi à la communauté SLA ce qu’elle voit rarement : plus de temps avec leurs proches.
Le Qalsody a déjà été approuvé par Santé Canada, et l’Agence des médicaments du Canada (AMC) a recommandé son remboursement par le régime public. Avant que cela ne puisse se concrétiser, les négociations tarifaires doivent être menées à bien, puis des décisions de financement doivent être prises dans chaque province et territoire.
C’est pourquoi la communauté SLA a besoin de votre aide. Rejoignez-nous pour demander aux gouvernements provinciaux de rembourser le Qalsody dans le cadre de leurs programmes publics d’assurance-médicaments dès la fin des négociations tarifaires. Personne ne devrait avoir à attendre.
